domingo, 23 de agosto de 2009


Livro: Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...
Autoras: Elizabeth Tunes e L Danezy Piantino
Editora: Autores Associados Ltda

RESENHA

“Lucio, filho de Lurdinha, nasceu com síndrome de Down. Esta anomalia genética, a trissomia do cromossomo 21, é comumente associada à deficiência mental. Neste livro, as autoras adotam uma visão diferente. Descrevem as ações de Lurdinha procurando mostrar que pessoas com síndrome de Down podem desenvolver-se de modo muito próximo ao da normalidade. O livro emociona, propõe questionamentos, indica alternativas. Traduz indignação frente ao preconceito e luta contra ele, ao mesmo tempo que traz a esperança de bani-lo pela demonstração de que a deficiência mental na síndrome de Down é socialmente construída. Com determinação, amor e crença nas competências do filho, Lurdinha escreveu para Lucio uma outra história, que sintetiza assim: “No princípio, era o verbo aceitar, o verbo amar, estimular, mediar, ensejar, confiar, lutar e por aí vai .... Acabei por constatar que me preparei para conjugar esses e outros verbos que, devidamente empregados, culminaram nos adjetivos normal, esperto, inteligente, capaz, feliz e por aí vai .... a ação conduz à qualidade.”

Sobre as autoras:

Elizabeth Tunes: Doutora em Psicologia pela Universidade de São Paulo, desde 1981 atua como pesquisadora na área de Educação Especial. Dedica-se, principalmente, ao estudo da síndrome de Down, tendo publicado vários trabalhos e orientado dissertações e teses sobre o assunto.
L Danezy Piantino: Lurdinha é artista plástica com formação universitária em História. Mãe de três filhos, desde o nascimento do Lucio, dedica-se ao estudo da síndrome de Down. É especialista em Saúde Perinatal e Desenvolvimento do bebê, participou de uma pesquisa sobre Representações Sociais na Universidade de Brasília e o resultado foi sua monografia “Representações Maternas acerca da síndrome de Down”.
É presidente da AMEM – Associação “Mães” em Movimento”. Ministra palestras e dá consultoria sobre desenvolvimento de crianças com diagnóstico de deficiência, com foco na síndrome de Down

Sobre o Lucio:

Tem quatorze anos é artista plástico e dançarino. Cursa a 5ª série em escola regular.
Em 2008 fez sua primeira exposição individual intitulada “Matando Aula”, participou do VI Salão de Artes Plásticas Infanto-Juvenil "Brincando com Arte" com o quadro “O Choro do Velho Chico”, no Espaço CODEVASF em Brasília, fez sua segunda individual no Jardim Botânico Shopping intitulada “Matando Aula II – O retorno?”
Em2009 participou da exposição “OLHARES” de pintura e fotografia Complexo Cultural da República sendo fotografias no Museu Nacional de Brasília e pinturas na Biblioteca Nacional e recebeu o Prêmio do Programa ECCO Educativo durante as exposições individuais "Heresias: uma retrospectiva", de Pedro Meyer (México), "Hidroklinika", de Nicolas Grospierre (Polônia) e "Tombo", de Glênio Lima (Brasil), realizadas entre novembro de 2008 e março de 2009.

A seguir apresentamos um texto escrito pela Dra. Sônia Salmerom que é psiquiatra e psicanalista da Sociéte Psychanalytique de Paris. Ela analisou o livro e deu seu parecer:
“Li o livro aos poucos, deixando-me impregnar pelas palavras de uma mulher transmitindo a verdade profunda que exala do “Ser maternante”. Este ser maternante em perigo de enfraquecimento diante das idealizações de poderes falsos, que a nossa época de transição cultural faz aparecer. Ela o defende com valentia.
O texto transmite momentos de sinceridade absoluta que condensa em certo pontos o doloroso amor materno. O amor que enobrece, que estrutura, que armazena para as gerações futuras o elã vital na perenidade do Ser.
O livro será útil não só para pais que tiveram um filho com síndrome de Down, mas para outros também, que perderam o sentido da meta a atingir devido às dificuldades inerentes à criação de crianças. É útil para aqueles que já atravessaram bem as ricas etapas trabalhosas da educação, porque é preciso nutrir constantemente o nosso espírito, a nossa alma com exemplos enaltecedores.
O texto exprime com excelência as dificuldades em se aceitar os “defeitos” dos filhos. Isto é, aquilo que é chamado defeito, por comparação às imagens idealizadas que habitam o imaginário humano, e a chapa pesada dos preconceitos que deve corrigir para se poder enxergar as diferentes realidades de um ser humano.”

Transcrevemos a seguir um trecho do livro:
“As pessoas com síndrome de Down dos anos 90 têm o privilégio do conhecimento e das técnicas de tratamento existentes que lhes dão a possibilidade de desenvolver-se atingindo metas socialmente esperadas e valorizadas.
Mas todos que temos filhos com síndrome de Down sabemos que, apesar de tanto avanço técnico e científico, não é fácil criá-los e educá-los. E por que não? O problema encontra-se exclusivamente na criança? Infelizmente é assim que grande parte das pessoas pensa. Não é a falta de conhecimentos e técnicas o que dificulta o nosso trabalho de educação mas as crenças sociais, fortemente enraizadas no discurso e nas ações das pessoas. A síndrome de Down não é vista como uma síndrome apenas; não é tratada como um conceito. Síndrome de Down significa, antes de tudo, um enorme pré-conceito. Acredito que o verdadeiro obstáculo que temos que vencer não é a criança ou sua síndrome mas, precisamente, o enorme preconceito que a envolve. Tenho a certeza que, ultrapassado o preconceito, muita coisa, mas muita coisa mesmo, pode mudar!!!
Esta é a minha grande luta e a maior razão para este livro: a luta contra o preconceito. Aceito o meu filho, Lucio, do mesmo modo que aceito o Pedro e a Joana; aceito também que ele tem síndrome de Down. Mas recuso-me a aceitar o preconceito e contra ele manifesto minha indignação. Escrever é uma forma de mostrar-me indignada e de lutar.”

Um comentário:

  1. Oi tenho uma sobrinha que nasceu com S.D a gaby,e o primeiro livro que nos indicaram, foi o : Cadê a síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu... Me apaixonei por seu trabalho, sua dedicação, e com isso eu fui além fui pesquisar, estudar... E a cada dia me apoixono mais... Nos criamos um blog e ficaremos muito felizes ao ver vocês fazendo parte deste mundo...

    http://omundoupdegaby.blogspot.com
    Abraços
    Rafaelle Rodrigues

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